Akutno stanje bolesti je trajalo godinama i lekari u jednom trenutku počinju da sumnjaju na anoreksiju. Tada lečenje odlazi u potpuno drugom pravcu. O svom životu sa Kronovom bolešću do postavljanja prave dijagnoze, za Stetoskop je govorila Svetlana Nikolić.
Kako izgleda tvoje odrastanje do prvih zdravstvenih problema i odlaska kod lekara? Kakvi simptomi su se pojavljivali?
Do svoje 14. godine, kada su mi dijagnostifikovali Kronovu bolest, jedina čudna stvar je bila to što sam imala stolicu jednom u dva dana. Mislila sam da je to normalno, i nikome nisam prijavljivala. Nikada nisam bila ješno dete, da kažem da sam imala veliki apetit.
Kroz psihoterapiju sam shvatila da, sve što mi se kasnije dešavalo, u velikoj meri ima veze sa mojim odrastanjem.
Nisam išla u vrtić, naizmenično su me čuvali baba i deda koji su okej, ali nisu mogli da zamene druženje sa vršnjacima. Iako sam obasipana pažnjom, osećala sam se usamljeno. Polaskom u školu dolaze novi inputi, “moraš da budeš odlična“, “da imaš sve petice“, “najbolja, poslušna“, “dobro dete“ (šta god to značilo) “treniraš sportove koje smo mi trenirali“.
Budila sam se ujutru ili uveče slušajući roditelje kako se svađaju. Njihova velika energija je odlazila na te razmirice, dok sam se ja osećala kao da niko ne obraća pažnju na moje želje i na to da ja uopšte postojim. Iz nekog nepoznatog razloga, počela sam da krivim sebe za loš odnos roditelja.
Govorimo o dvehiljaditim godinama. Danas, kada primetimo neki zdravstveni problem, obično prvo pitamo Gugl i istražujemo na internetu, pa onda idemo kod lekara. Da li si ti imala tu fazu? Kada se javljaju ozbiljniji simptomi?
Tada nije bilo interneta, i nisam se posebno bavila time. Sve je prolazilo u najboljem redu do poslednjeg dana osnovne škole. Pošto mi je zgrada preko puta škole, otišla sam u ve-ce, i posle velike nužde videla lokvu krvi, što mi je bio ogroman šok. Drugarice su mi pomogle da se smirim, a čim sam se vratila iz škole, ispričala sam majci koja mi je rekla da joj, ako se ponovi još jednom, obavezno kažem.
Osim toga, nikada nisam imala tegobe, celog života sam bila neješna i stalno nešto bolešljiva, gnojna angina, visoka temperatura… mislim da još imam čvorove od injekcija, koliko sam ih primila.
Posle desetak dana se ponavlja ista situacija. Nisam bila sama kod kuće, i majka je to videla. Malo posle toga, krenuli su jaki bolovi u stomaku, visoka temperatura, grčevi, povraćanje, mučnina, gubitak apetita. Izgubila sam pet kilograma za mesec dana. Kada je doktorka to čula, smestili su me na Institut za majku i dete.
Krvave stolice se javljaju poslednjeg dana školske godine, u brzo potom i drugi simptomi. Dijagnostička ispitivanja u Beogradu se dešavaju neposredno pred prijemni ispit za srednju školu. Kako se to odvijalo?
Dolazimo u Beograd na pregled, i kada mi je lekar pipnuo stomačić, tako sam odreagovala da sam ostala na bolničkom lečenju. To mi je bilo tragično jer ostajem u bolnici u Beogradu, i to pred prijemni koji moram da izdominiram kao vukovac.
Počinju ispitivanja, između ostalog kolonoskopija, Ako ova priča do nekog dopre, volela bih da se ne ponovi ista situacija kao meni. Tada nisu imali laksative, tri dana sam bila samo na vodi uz klizme. Meni je klizma bila nervni slom, a kada je došla kolonoskopija na red, trpela sam užasne bolove, još sam imala stenozu (suženje). Vrištala sam, i na sve to lekar je bio jako neprijatan.
Od svih parametara koji pokazuju zapaljenske bolesti creva, jedino je CRP bio abnormalno visok. Stolicu nisu uzimali za pregled, izvadili su mi krv jednom, kolonoskopija i to je sve od ispitivanja za tih desetak dana. Pretpostavili su da je u pitanju Kronova bolest. Pila sam imuran, pronizon, 5-ASA, terapiju koja se i danas daje.
Sve se smirilo prvog dana hospitalizacije pre nego što sam počela sa bilo kakvom terapijom, krenula sam normalno da jedem i krvavih stolica više nije bilo. Tada su mi rekli na koju bolest sumnjaju, da moram da pijem lekove, povedem računa na ishrani i odem na kontrolu jednom u mesec dana.
Dolaziš u Beograd gde dobijaš prvu dijagnozu i terapiju. Koji je prvi sledeći momenat kada se tegobe vraćaju?
Upisujem srednju školu u kojoj provodim četiri godine, iako me nije zanimala i tako se moj film o unutrašnjem nezadovoljstvu i dalje razvija.
U trećoj godini, odjednom sam dobila nisku temperaturu. Mislila sam da je prolazni virus, međutim prođe par dana, prođe temperatura, prođe par dana pa se vrati, i tako u krug. Izgubila sam na kilaži, imala bolove u stomaku, temperatura koja te lomi i više nisi pri sebi.
Bilo je trenutaka kada se posle par meseci u školi pojavim sa sedam kilograma manje. Razredna je jednom rekla majci kako je čula da devojčice drže dijete, da je neka manekenka preminula zbog toga. Posle toga je majka insistirala da jedem više, ja sam je slušala i jela na silu, pola sata posle obroka bih trčala u toalet i sve ispovraćala. Često sam spavala i sa lavorom pored kreveta, jer su me bolovi, jaki grčevi i nagoni na povraćanje budili noćima.
Počinje začarani krug odlaska u bolnicu, konvencionalna medicina nije pomagala, lekari nisu imali rešenje. A meni je svakim danom bilo gore. Probali smo alternativnu medicinu, čajeve, akupunkturu, terapiju biofrekvencijama… Apsolutno ništa mi nije pomagalo u tom periodu, i stvarno mi je bilo mnogo loše, to je agonija koja traje do četvrte godine fakulteta.
Da li možeš da jedeš, spavaš, da se krećeš? Kako je izgledao tvoj dan?
Ništa od toga, zbog temperature, nadutosti, bolova u stomaku, povraćanja posle obroka. Vreme uglavnom provodim u krevetu, eventualno prošetam 15-ak minuta oko zgrade. U tom periodu se slave 18. rođendani, ja uopšte ne izlazim. Dogovorimo se recimo, da izađemo u petak, i meni tog dana oko osam pozli i završim na trijaži. Posle nekoliko takvih situacija, ljudi iz okoline su počeli da sumnjaju da blefiram, što mi je jako teško palo. A koliko mi je zapravo bilo loše, videla je majka koja je bila pored mene.
Kada ti je loše, ne misliš ni o čemu, samo da bolovi, groznica, temperatura… prestanu, da možeš normalno da jedeš i da se krećeš. Samo sam o tome mislila. Dve nedelje haos, pa dve budem okej, tako su mi protekle dve poslednje godine srednje škole. Završavam srednju i polazim na fakultet.
Kada se vratiš u to vreme, jel primećuješ kako je sve što ti se dešavalo promenilo i uticalo na tebe mentalno?
Verujem da mladima može da bude zanimljivo, kako sam se kretala u društvu, upoznavala sam momke, ali sam ih odbijala. Okej mi bude na svirci, sutradan u školi, ali već prekosutra nisam svoja i onda kako da se vidim sa nekim kad imam užasne podočnjake, trčim do toaleta i ispovraćam se. Počela sam da se zatvaram u sebe.
Kada vratim film, jeste mi bilo teško. Zašto sam ja drugačija? Zašto nemam normalan život tinejdžera? Zašto ne mogu da imam momka?
Kada mi je loše, jedino sam se prijatno osećala u krevetu. Uvek sam imala fenomenalne ljude oko sebe, i oni su još u mojoj blizini i družimo se. To što sam upisala Filološki fakultet je nešto najlepše što mi se desilo, ako izuzmem rođenje brata.
Izlazila sam sa predavanja, povraćam, nosim četkicu za zube da se umijem, povratim i vratim na predavanja, iako mi je loše, i sa jakim bolovima prisustvujem predavanjima. Stalno mi se dešavalo da odem u menzu da jedem, ispovraćam sve što sam jela, umijem se i idem na predavanja. Povraćanje mi je oduzimalo najviše energije.
Tegobe se intenzivnije javljaju krajem srednje škole, i traju do kraja fakulteta. Šta se u međuvremenu dešavalo po pitanju odlaska kod lekara i terapije?
Posetila sam veliki broj gastroenterologa, što u državnim, što u privatnim ustanovama. Svi rezultati su bili dobri, i posle dužih odlazaka na preglede, ništa se nije dešavalo. U jednom trenutku su mi isključili svu terapiju.
Pošto ništa nije nađeno u crevima, ponovo ide priča kako ja to umišljam. Na drugoj godini fakulteta sam izgubila menstruacioni ciklus, odlazim kod ginekologa i ostajem na lečenju na Ginekološko akušerskoj klinici Narodni front (GAK).
Jedna profesorka je tada posumnjala da bolujem od anoreksije. U to vreme sam imala 48 kilograma, uhvatila me je za ruku i rekla kako zna šta je u pitanju, ali, da bi trebalo da mi ispitaju.
Posle višegodišnjih ispitivanja, lekari su sigurni da je u pitanju anoreksija, pristup u lečenju se menja, i to traje čak više godina. Kako se osećaš za to vreme?
Dijagnoza anoreksije je bila najpribližnija tim simptomima, i kreće ciklus odlaska na razgovore, vođenje dnevnika ishrane i dobila sam terapiju za anoreksiju. Nastavljaju se epizode povraćanja, temperature, groznice… iks puta se dešavalo da povraćam i imam veliku nuždu u isto vreme, noću me je budio prodoran bol. Sve sam govorila lekarima, ali su tražili da nastavim sa vođenjem dnevnika.
Godinu dana ležim na GAK-u, ispituju mi hormone, odlazim na razgovore i vodim dnevnik. Sve sam slabija i mršavija, imam zatvore i po deset dana gde ne pomaže laksativ, samo klizma. To je bila agonija.
Lečenje od anoreksije traje do četvrte godine fakulteta. U jednom trenutku mi je bilo jako loše, imala sam 35.5 kilograma, i šalju me na odeljenje za psihijatrijske bolesti. U to vreme sam prihvatila da imam neki psihički poremećaj, i govorim da bolujem od anoreksije. Kada me je pregledao, doktor je rekao da sam u životnoj opasnosti, i da moram da dodam 300 grama za nedelju dana, ili će me hospitalizovati. Pored toga mi je dao finu dozu lekova, sećam se da sam pila ksalol. Jednom sam popila ksalol i otišla u menzu da jedem, kada je počeo da deluje, nisam mogla da se pomerim sa stolice.
Simptomi akutnog zapaljenja creva traju od 2006. do 2012. Kako konačno lekari dolaze do prave dijagnoze?
Jednom prilikom mi je pozlilo, i majka me je po preporuci odvela kod doktorke koja se bavi kvantnom medicinom. Ona je otkrila neki problem na tankom crevu, ali je objasnila da alternativna medicina tu ne može da pomogne, već da odemo na Urgentni centar.
Jedne noći mi je pozlilo, povraćala sam žuto i zeleno. Na urgentnom me je primio docent, sada već verovatno profesor Ivan Jovanović, koji je rekao da se ujutru javimo za hitan prijem i da zna o čemu se radi.
Počela su ispitivanja na Kliničkom centru, prva vizita, okupio se konzilijum svih gastroenterologa i svi su bili ubeđeni da je anoreksija, jedino je dr Jovanović izrazio sumnju na Kronovu bolest. Ponovo vađenje krvi, kolonoskopija, pregled stolice… sve dok na magnetnoj nisu videli da postoje stenoze na tankom crevu.
Već mi je bilo bolje od tečne hrane, silnih infuzija… Zakazana je operacija, gde je trebalo skratiti crevo za nekih 20-ak centimetara. Nisam se plašila operacije, kada mi je bilo bolje već sam šetala malo oko zgrade. U tom periodu mi kolegenice stalno pišu, dolaze u posetu, donose skripte.
Operacija nije bila rutinska, jer su lekari tek kada su me otvorili videli da ima veći broj stenoza. Odstranjeno je više od jednog metra creva. Oporavak je bio uobičajen, prvih nedelju dana sam trpela jake bolove, bila gladna, sa sondama koje vire iz svakog otvora na telu.
Kada sam počela da jedem sve je bilo lakše. Brzo sam se oporavljala, imala stolicu, vratio mi se apetit i konačno sam se osećala dobro. Odlazim kod kuće, i mesec dana kasnije primećujem ponovo krv u stolici. Posle operacije to mi je bilo jako traumatično.
Kada sva druga terapija nije dala rezultate, lekari se odlučuju za biološku terapiju. Kakvo je tvoje iskustvo sa ovakvim vidom lečenja?
Svu terapiju sam isprobala i nije delovala. Bila sam kandidat, i od 2013. krećem sa biološkom terapijom sve do 2015. godine. Bilo mi je odmah bolje i što se creva tiče osećam se fenomenalno.
Od momenta kada je biološka terapija počela da deluje, društveni život sam iskoristila maksimalno, dajem ispite i upisujem master, idem na dramske sekcije, ples, plivanje, putujem…ostvarujem sve što sam ikada želela. Imala sam veliku podršku roditelja.
Biološka terapija daje neželjene pojave, o kojima lekari nerado pričaju sa bolesnicima. Ja sam imala ekceme po koži i licu, opadanje kose u pečatima. Mazala sam kreme sa kortikosteroidima i to je prolazilo. Nije mi bilo svejedno, ali tome nisam pridavala neki značaj, jer sada konačno mogu da živim punim plućima.
Da li ste znali…
Procenjuje se da u Srbiji od zapaljenskih bolesti creva boluje oko 8.000 ljudi. Saznajte više i o ulceroznom kolitisu.
