Mina Julardžija (21) je samo sa godinu i po dana dobila opaku dijagnozu – cističnu fibrozu
Naj žena/Nikola Todorović
– Cistična fibroza je genetsko oboljenje koje prvenstveno napada pluća, pa onda sve ostale ograne. To je bolest koju vi dobijate na samom rođenju – kaže Mina za Naj ženu.
Kada je dobila prve simptome, niko nije ni posumnjao na ovako opako i neizlečivo oboljenje.
– Moji prvi simptomi su bili gušenja, učestale i masne stolice, bronhitis, upale pluća. Imala sam i problem da, koliko god da sam jela, nikako nisam mogla da se ugojim – dodala je ona za naš portal.
.Tada, pre 20 godina, o cističnoj fibrozi se malo znalo u Srbiji. Nju su slali na razne preglede, ali nikome nije bilo jasno šta se dešava tako malom detetu. Samo jedan lekar je posumnjao i poslao je u Beograd i tada su joj ustanovili ovo genetsko oboljenje.
– Možete da zamislite osećaj moje majke koja je bila samohrana u tom trenutku i koja nije znala šta je snašlo. Kada sam dobila ovu dijagnozu njoj su doktori izjavili: „Nemoj da se nadaš, ovo dete će da umre za godinu dana i nemoj da se vezuješ za nju“.
Lečenje deteta s cističnom fibrozom je svakodnevno, tokom celog života. Tretman se sastoji od uzimanja lekova i vitamina, enzima i posebne hrane, inhaliranja lekova ili rastvora, fizikalne terapije nekoliko puta dnevno. Svakih nekoliko meseci, ili po pogoršanju simptoma plućne bolesti, potrebno je sprovoditi i antibiotsku trerapiju u bolnici, obično u trajanju dve do tri nedelje.
Naj žena/Nikola Todorović
– Meni je terapija od malih nogu prestavljala košmar. To je jedina stvar od koje sam bežala kako sam stigla. Porodica me je uvek jurila, u školi sam izbegavala da dajem sebi insulin, bilo me je sramota da me vide sa inhalatorom na ekskurziji, da pijem po 10 tableta uz obrok, jer sam osečala da zbog tog „nedostatka“ koji ljudi vide u meni, niko neće želeti da se druži sa mnom – rekla je Mina i dodala da joj je to bila najveća životna greška.
– Zbog izbegavanja terapije, moja bolest je nekako uzela maha i dodatno se zakomplikovala.
Kako su godine prolazila Mina je shvatila ozbiljnost svoje bolesti, ali do skoro ona nije mogla da se pomiri sa dijagnozom i mislila je da će je optimizam održati u životu. Tu lekciju je naučila na mnogo teži način, u Kliničkom centru.
– To je bio sam početak korone. Sanitetom su me prevezli iz Leskovca u Klinički centar. Sedam dana sam ukupno bila tamo. To je bila moja najkraća hospitalizacija, ali i najteža. Tada sam dobila i depresiju u koju nikada ranije nisam verovala – rekla je Mina za Naj ženu.
Tada je Mina prošla kroz pravi pakao.
– U roku od pet dana izgubila sam četiri kilograma. Počela sam polako da vidim svoje kosti. Jako sam patila, jako mi je bilo teško. Doktori kada god bi ušli u moju sobu, nikada nisu ušli sa nadom, nikada nisu ušli sa nekim rešenjem, već su mi samo unosili dodatan strah i dodatnu strepnju po pitanju mog života.
Privatna arhiva
Dani su prolazili, a nije bilo poboljšanja. Minino zdravlje je bilo sve gore i gore.
– Tada je bolest već uzela maha i bukvalno me je srušila. Faktički je falilo mesec dana da ne budem više među živima.
I kada se najmanje nadala, usledilo je čudo. A to čudo je novi lek trikafta koji direktno utiče na gen i zaustavlja progresiju bolesti, produžava život pacijentu koji donekle može da živi život kao zdrava osoba.
Napustila nas je u CVETU MLADOSTI: Poznata glumica preminula u 30. godini nakon SUROVE borbe sa bolešću!
Kako je Mina bila 12. na listi životno ugroženih, a u prvom krugu taj lek je dobilo samo 11. pacijenata, ona je morala da čeka još, a vremena nije bilo. No, u decembu, kada je lek stigao u Srbiju njoj su javili da je jedan od njenih saoboraca preminuo i da automatski, ona kao sledeća dobija terapiju. Mina je dobila šansu da živi.
– Želela bih da poručim svima da znaju da nije najgore u životu biti bolestan, najgore je biti zdrav, a sa zdravljem ne uraditi ništa.
BONUS VIDEO
