Najčešći tjelesni invaliditet kod djece je cerebralna paraliza, a javlja se u prosjeku kod jednog od 700 djece. Riječ je o skupini trajnih poremećaja vidljivih u razvoju pokreta i držanja koji utječu na ograničenje aktivnosti.
Iako se struka još nije usuglasila, odnosno i dalje se traga za točnim uzročnicima pa, dakle, i mogućom prevencijom, ono što je poznato jest da je riječ o oštećenju mozga tijekom razvoja, a najčešće do toga dolazi i prije rođenja djeteta. No oštećenja mogu nastati i tijekom porođaja, ali i nakon rođenja.
Neki čimbenici koji su dosad poznati su prenatalni i postnatalni, a moguće je da dođe i do gubitka kisika pri porođaju, što također spada pod čimbenike rizika koji mogu dovesti do razvoja cerebralne paralize.
Brojni čimbenici
Kada govorimo o prenatalnim čimbenicima, oni uključuju prijevremeno rođenje djeteta, a prema nekim stručnim procjenama, djeca koja su ranije rođena imaju 30 puta veći rizik od nastanka cerebralne paralize. Pod rizične čimbenike spadaju niska porođajna težina, trombofilija, odnosno poremećaj zgrušavanja krvi, problemi s posteljicom te infekcija izazvana bakterijama ili virusima koja napada središnji živčani sustav djeteta.
Intrauterina infekcija može jednako pogoditi prijevremeno rođenu djecu kao i djecu koja su rođena u terminu, a među češćim uzročnicima su B-hemolitički streptokok, E. coli i Listeria monocytogenes.
Cerebralna paraliza dijagnosticira se tijekom ranije dojenačke dobi, a pojedini specifični tipovi ne mogu se detektirati prije navršenih 18 mjeseci djetetova života. Neki simptomi mogu biti teško primjetni, dok se neki očituju kao teška mišićna ukočenost. Svakako, za bilo kakvu sumnju treba se obratiti odabranom pedijatru.
Razotkrivena tajna najskupljeg krumpira: Cijena kilograma doseže i do 500 eura
Tri osnovna tipa
Neki od najčešćih simptoma su da dojenče u periodu od 12. do 15. tjedna još ne drži samostalno glavicu u uspravnom položaju te da se u dobi od osam mjeseci nije samostalno posjelo. Jedan od znakova na koje roditelji trebaju obratiti pozornost jest i da beba ne proizvodi nikakve druge zvukove osim plača.
Među ostalim simptomima prisutni su slabije korištenje jedne strane tijela, može se javiti vidljiva mlohavost ili pak izrazita napetost mišića, a motorika je slabija nego kod vršnjaka.
Roditelji bi trebali obratiti pozornost na pretjerano slinjenje te moguće poremećaje koji se javljaju pri hranjenju. Kasnije se mogu očitovati problemi u govoru, čiji je razvoj vrlo usporen, a mogu ga pratiti i govorne teškoće te problemi pri usvajanju novih znanja i vještina.
Postoje tri osnovna tipa cerebralne paralize, a to su spastična, koja je ujedno i najčešća, te ekstrapiramidna i miješana.
Spastična cerebralna paraliza očituje se u ograničenosti pokreta te dolazi do deformacija koje se javljaju zbog povećane krutosti mišića u rukama i nogama. Razlikuje se po tome koje dijelove tijela zahvaća. Kod kvadriplegije su zahvaćene obje ruke i noge, a često i mišići trupa te lica i usta. Kada govorimo o diplegiji, specifičnost je da su zahvaćene obje noge, a mogu biti i ruke, ali u nešto manjoj mjeri. Kod hemiplegije je zahvaćena jedna strana tijela, primjerice lijeva ruka i lijeva noga.
Ekstrapiramidni oblici cerebralne paralize očituju se oštećenjem ekstrapiramidnog motoričkog sustava, što za posljedicu ima pojavu brojnih nevoljnih kretnji, a početni znakovi nisu odmah vidljivi, već se klinička slika razvija postupno i polagano.
Kod miješanog oblika cerebralne paralize dolazi do kombinacije spasticiteta i ekspiramidalne fenomenologije.
Ivi je jedan dan promijenio život: ‘Počelo me bacati, nisam mogla na noge i krenula sam povraćati’
Cijena terapija
Naravno, stanja cerebralne paralize mnogo su složenija od navedenih osnovnih podjela, a unatoč brojnim naprecima u medicini, kad je riječ o cerebralnoj paralizi, treba doseći još brojna saznanja i spoznaje, a i senzibilizirati te educirati širu javnost.
Prije svega, roditelje djece s cerebralnom paralizom treba educirati, ali im i pružiti psihološku pomoć kako bi se mogli nositi s izazovima koji su pred njima. U Hrvatskoj djeluje nekoliko udruga koje pružaju potporu oboljelima i njihovim obiteljima, koje osim pomoći imaju i savjetodavnu ulogu te povezuju obitelji oboljelih.
Važno ja naglasiti da cerebralnu paralizu nije moguće izliječiti, ali napretkom medicine dosegnuo se stupanj rehabilitacije koji sprečava njezin daljnji razvoj, no prognoze ovise o obliku i težini stanja. Terapija se najčešće provodi doživotno, a jedan od najvećih izazova s kojim se susreću roditelji i skrbnici jest cijena terapija za koje je utvrđeno da pomažu djeci.
Koliko su terapije važne te koliko je bitno provoditi ih kontinuirano, potvrđuje i priča šestogodišnjeg dječaka Luke Novaka iz Baranje koji boluje od cerebralne paralize. Za njegovu dijagnozu roditelji Katarina i Marijan doznali su kada je imao devet mjeseci. Sumnjivo im je bilo što se Luka nije kretao kao ostale bebe. Iako je prvotna reakcija pedijatrice bila da je riječ o “lijenoj bebi” i da je sve uredu te da će Luka s vremenom “nadoći”, roditeljima je sumnja rasla iz dana u dan te su se odlučili otići specijalistu, gdje su dobili potvrdu svojih sumnji, odnosno kako njihov sin ipak ima određene poteškoće.
Kad je Lukin tata Marijan vratio film na same početke, prisjetio se kako je primijetio da Luka pojačano slini, u dobi od neka tri mjeseca, a iako su u početku pomislili da bi u pitanju mogli biti zubići, brzo su odbacili tu mogućnost. Srećom, nisu se zadržali na mišljenju odabrane pedijatrice, nego su bili ustrajni do otkrivanja dijagnoze. I uz postavljenu dijagnozu s navršenih devet mjeseci Lukina života, roditelji žale što to nije otkriveno još ranije jer, kako navode, vrijeme ima presudnu važnost i što se prije počne s terapijama, ishodi su bolji.
Brojna pitanja
Prije gotovo godinu dana, nakon obavljenog EEG-a i MR-a mozga i kralježnice, obistinila se prvotna sumnja roditelja, ona kako je sve pošlo krivo na samom porođaju. Potvrdu su već dobili i ranije na jednom pregledu, no prije negoli su o tome odlučili javno progovoriti, željeli su biti sigurni. Prema tome se, kako tvrde, vidi da je Luka na porođaju ostao bez kisika, i to dulje vrijeme, no bolnica u kojoj je Luka rođen u otpusnom pismu to nije navela, a ktomu je dobio i APGAR 10/10, a kako nam je ispričao tata Marijan, pri porođaju mu je slomljena i ključna kost te uopće nije plakao pa nije mogao dobiti tu ocjenu. No ono što je bilo, svjesni su i sami, ispraviti više ne mogu, ali zato ni trenutka nisu čekali i dali su sve od sebe da Luku uključe u potrebne terapije.
Plinski štednjaci mogu biti iznimno opasni po zdravlje: ‘Slični su kao pasivno pušenje’
“Nikada nisam prihvaćao da je to stanje za cijeli život, ne mogu se pomiriti s time. Pokušavamo što je normalnije živjeti i dajemo sve od sebe, i na štetu našeg zdravlja, sve samo kako bi Luka bio što samostalniji. Nažalost, često je stariji sin zbog toga ispaštao jer mu se nismo mogli posvetiti koliko smo zapravo htjeli”, priznaje nam tužno Marijan Novak.
Prvotni šok nakon spoznaje o sinovoj dijagnozi brzo su zamijenila brojna pitanja koja su se nametala. Od toga što će biti s njihovim djetetom, kako mu najbolje mogu pomoći pa do onog neizbježnog, što će biti s Lukom kad njih jednog dana ne bude. “Kad smo shvatili da je ono što zdravstveno pokriva nedostatno za ikakav napredak, pitali smo se kako uopće može napredovati, poboljšati svoje stanje, nismo čak bili ni svjesni kakva je to bolest. Borili smo se, sve nam je djelovalo nekako sporo i shvatili smo da se moramo pokrenuti kako bi Luka mogao napredovati pa samo krenuli i privatno da mu se pojačaju terapije te smo uz Goljak radili i privatne terapije i tu su se vidjeli prvi pomaci, a time i budućnost. Terapije su presudne za ovu dijagnozu i ne može se ništa očekivati ako nema vježbanja jer dolazi do atrofije mišića”, objasnio je Marijan.
Sve je popularniji novi trend čišćenja kože, ali s njim postoji oveći problem
Bolna odluka
Iako nada itekako postoji, zahvaljujući svakodnevnim, višesatnim terapijama, financijski je nedostupna za većinu građana pa mnogi, baš kao i Lukini roditelji, ovise o dobroti drugih ljudi koji prepoznaju težak životni put koji prolaze.
Luka je krenuo na brojne terapije koje su trajale i po nekoliko sati dnevno, a zbog kojih se obitelj iscrpila u svakom pogledu. Naime, ovaj veseli šestogodišnjak je u Zagrebu s mamom i starijim bratom Dominikom koji mu je potpora od samih početaka, a i sam je, da bi s bratom bio na terapijama, propuštao igru s vršnjacima. Dok mama Katarina ima status majke njegovateljice, otac radi, ali njegovi prihodi nisu ni približno dovoljni da pokriju sve troškove s kojima se obitelj na dvije adrese susreće.
“Obavljali smo razne pretrage po Slavoniji, ali tek smo dolaskom na Goljak dobili ono što je Luki trebalo. I uz to, sve vrijeme provodimo po privatnim poliklinikama kako bismo Luki dali maksimum koji možemo, ali nažalost sve to košta daleko iznad naših mogućnosti, no vesele nas komentari liječnika koji kažu da Luka dobro napreduje pa sav taj trud na kraju vrijedi”, govori tata Marijan i dodaje kako su u kratkom vremenu vidjeli napredak pa su stoga i donijeli bolnu odluku o razdvajanju obitelji i ostanku u Zagrebu.
“Ti su rastanci bili užasno bolni. Dečki bi plakali svaki vikend, to im je izazivalo veliki stres, bilo ih je teško gledati tako”, opisuje nam Lukin tata kako je sve izgledalo.
Luka raste, a rastu i troškovi.
Marijana ljuti, kaže, nemar države jer kako zasad stvari stoje, njegov bi sin, baš kao i ostali građani koji imaju bilo kakve teškoće, jednog dana mogao biti prepušten sam sebi. Ustanova je jako malo, objašnjava nam Marijan, a invalidnina koja se isplaćuje nije dostatna za dostojanstven život.
Evo zašto bi uz kutiju prve pomoći uvijek trebali imati crveni ručnik
Nagli rast
No, korak po korak, baš kao što je to i Luka napravio i priuštio pravo božićno čudo svojim roditeljima ovih blagdana, tako idu i oni. Trenutno su fokusirani na svaki mali uspjeh, svaki, pa i najmanji napredak, a posebno se pripremaju za osjetljivo razdoblje koje je pred Lukom.
“Da bi ostao u funkciji i da bi mogao napredovati, posebice pri ulasku u pubertet jer dolazi do naglog rasta, terapije bi se trebale i pojačati jer se kod naglog rasta istežu tetive i moglo bi doći do problema. Čak po potrebi dolazi i do operativnih zahvata”, objašnjava Marijan.
Za Luku su ranije organizirane humanitarne akcije, koje su bile vjetar u leđa, kako bi podržale Luku na putu prema prvim koracima. Hrabri šestogodišnjak već je prošao jednu operaciju po metodi Ulzibat, gdje je imao rezove na 14 točaka, 12 u donjim ekstremitetima i kod sljepoočnice dva. Ta mu je operacija puno pomogla, a Luka je nedavno dobio i ortoze zbog kojih su morali posegnuti do Njemačke i skupiti dodatnih gotovo 16 tisuća eura.
Točnije, same ortoze i specijalna obuća koštali su oko 8500 eura, no Luka i dalje raste, što zahtijeva potrebne korekcije koje se provode u kraćem periodu te će se ti troškovi penjati na nešto više od 10.000 eura, bez ostalih troškova kao što su smještaj i prijevoz.
No te ortoze Luka bi trebao izrađivati svakih malo više od godinu dana jer je on još dijete i raste pa mu trebaju i prilagoditi ortoze, što znači i nove troškove.
Sad kad je Luka napokon napravio svoje prve korake i kad se isplatio višegodišnji trud i naporne vježbe koje su skupa prolazili gotovo dan i noć, roditelji su još odlučniji u namjeri da pojačaju terapije kako bi ovaj mališan učvrstio svoje korake i još više napredovao.
No, da bi to postigao, Luka je prošao mukotrpne vježbe koje su u prosjeku trajale po pet, šest sati svakog dana. Dok su se njegovi vršnjaci bezbrižno igrali i družili, ovaj je mališan vrijedno i predano vježbao. I kako nam njegov otac potvrđuje, bilo je tu i suza i boli.
Veliki broj Hrvata i dalje puši, a malo tko je svjestan da rak pluća nije jedina opasnost
Svijetla točka
“Vidi drugu djecu kako se igraju pa mi kaže: ‘Tata, ja bih išao u park’, a ja ga ne mogu pustiti već moramo na terapije. Tek kad bismo stigli, nakratko bismo stali negdje i predahnuli, možete misliti koja je to frustracija za dijete, ali i za roditelje. No, koliko god da je teško, uvijek je nasmijan i vedar, sja kao zvijezda u mraku. Zrači toplinom i vedrinom, baš je svijetla točka, kao da je anđeo poslan k nama. Kad smo svi mi živčani, on je uvijek vedar i nasmijan. Jedino se oko igrica može posvađati s bratom”, objašnjava nam uz osmijeh tata Marijan.
“Meni je muka koliko to prolazi, a on svojim tijelom to mora proći, bude i umoran, klone, ali nevjerojatno je koliko snage ima i kako to izdržava. Tako se dobro nosi sa svime. On je pravi junak, i da nije moje dijete, isto bih rekao.”
Život nosi svoje probleme i nije uvijek jednostavno motivirati se, krenuti dalje hrabro u borbu dok rezultati dolaze polako.
“Dali smo maksimum od sebe, dajemo i sada, predanim radom postigli smo čudo. Doktori kažu da bi još bio na podu da nismo toliko radili s njim, a radimo dva puta dnevno. Luka vježba po minimalno pet sati dnevno. Ima terapije ujutro i popodne”, govori nam Marijan.
Kad nije na terapijama, Luka je jedan pravi znatiželjni šestogodišnjak koji se može pohvaliti i time da je jedan od najvećih fanova hrvatske reprezentacije, a osim što ih sve zna nabrojiti, ovaj dječak je ispunio i svoj životni san kada ih je ljetos upoznao na treningu u Rijeci. Želja mu je da jednog dana, koliko mu bolest do bude dopuštala, i sam zaigra nogomet, a u daljnjem liječenju će ga sigurno motivirati i brojni autogrami te lopta s potpisima koju je dobio od reprezentativaca.
Želite li pomoći Luki na njegovu putu, to možete učiniti uplatom na broj računa HR4323900013102398015.
Komentari odražavaju stavove njihovih autora, ali ne nužno i stavove portala Dnevno.hr. Molimo čitatelje za razumijevanje te suzdržavanje od vrijeđanja, psovanja i vulgarnog izražavanja. Portal Dnevno.hr zadržava pravo obrisati komentar bez najave i/li prethodnog objašnjenja.
