Ova bolest zahvaća cijelo tijelo: Mnogi ju ne razumiju, ali osuđuju bolesne

Autoimuna bolest koja uzrokuje sporadične upale zglobova, tetiva i ostalog vezivnog tkiva je sustavni eritemski lupus. Kao podsjetnik na izazove s kojima se suočavaju milijuni ljudi diljem svijeta, od 2004. godine, pod vodstvom Svjetske lupus federacije, 10. svibnja obilježava se Svjetski dan lupusa.

Organizacije za lupus diljem svijeta toga dana provode aktivnosti kako bi se podigla svijest i educirala javnost o simptomima i zdravstvenim učincima lupusa. Svjetska lupus federacija ili World Lupus Federation (WLF) koalicija je organizacija pacijenata oboljelih od lupusa, ujedinjenih s ciljem da se poboljšala kvaliteta života svim osobama pogođenim lupusom.

Koordiniranim naporima među svojim podružnicama, Federacija radi na širenju globalnih inicijativa koje stvaraju veću svijest i razumijevanje lupusa, pružaju obrazovanje i usluge ljudima koji žive s tom bolešću i nastupaju u njihovo ime. Procjenjuje se da trenutno u svijetu oko pet milijuna ljudi ima lupus, a najčešće se razvija između 15. i 44. godine.

Kožne promjene

Lupus se još naziva i sustavni eritemski lupus (Systemic lupus erythematosus, SLE), a predstavlja složeni sindrom koji može imati različite manifestacije kod svakog pojedinca. Iako može zahvatiti gotovo svaki organ u tijelu, lupus se nerijetko nedovoljno razumije i nedovoljno je prepoznat.

Iako ne postoji točan registar oboljelih, procjenjuje se da u Hrvatskoj od lupusa boluje od 3000 do 3500 osoba, a većinu oboljelih čine žene.

Profesor dr. sc. Branimir Anić, voditelj Referentnog centra Ministarstva zdravstva za sustavni eritemski lupus, ističe važnost podizanja svijesti o ovoj bolesti koja može imati ozbiljne posljedice na zdravlje. Lupus, kako objašnjava, uzrokuje poremećeno funkcioniranje imunosnog sustava, što rezultira napadom vlastitih tkiva i organa.

“Lupus dovodi do poremećenog funkcioniranja imunosnog sustava, što znači da imunosni sustav ne može prepoznati razliku između stranih virusa i bakterija te zdravih tkiva vlastitog tijela, te možemo reći da vlastiti imunosni sustav oštećuje vlastito tkivo i organe, zbog čega ga smatramo životno ugrožavajućom bolesti”, rekao je profesor Anić.

Dodao je da 90 posto novooboljelih čine mlade žene, no da mogu oboljeti praktički svi – žene i muškarci, odrasli ljudi, ali i djeca.

Zanimalo nas je kada je lupus otkriven kao bolest. Profesor Anić istaknuo je kako se opisi bolesti koja prema svim osobinama izgleda kao lupus mogu naći u različitim zapisima iz srednjeg vijeka. No bolest koja odgovara onoj koju mi danas prepoznajemo kao lupus opisana je sredinom 19. stoljeća. Tada se u literaturi opisuju bolesnici s tipičnim kožnim promjenama i vrućicom.

“Veliki doprinos dao je liječnik i istraživač Moris Kaposi. Današnje shvaćanje bolesti daleko je od tih početnih opisa. Lupus se, osim kožnim promjenama, može očitovati i upalom zglobova te zahvaćanjem različitih unutarnjih organa poput bubrega, pluća, srca ili središnjeg živčanog sustava. No svim je bolesnicima zajednički nalaz imunoloških pretraga u krvi, što je ustanovljeno sredinom prošlog stoljeća”, rekao je.

Rijetki su primijetili da je nekoć popularno voće nestalo iz dućana: ‘Može sve zakomplicirati’

Raznoliki simptomi

Simptomi lupusa mogu biti raznoliki, uključujući kožne promjene, umor, problem s koncentracijom, bolove ili otekline zglobova te povišenu tjelesnu temperaturu. Unatoč čestim predrasudama, važno je istaknuti da lupus nije zarazan ni nasljedan, ali je doživotan.

Dijagnostika lupusa može biti izazovna jer simptomi često podsjećaju na druge bolesti, a često se postavlja tek nakon isključenja drugih mogućih uzroka. Zbog toga je ključno osigurati pravovremenu dijagnozu i liječenje jer nedostatak adekvatne terapije može dovesti do ozbiljnih oštećenja različitih dijelova tijela i invaliditeta.

Zato timovi specijalista, uključujući reumatologe, dermatologe, ginekologe i druge, rade na dijagnozi i liječenju lupusa. Liječenje je često personalizirano, s ciljem kontroliranja simptoma i sprečavanja daljnjih komplikacija.

Važno je istaknuti i važnost psihološke podrške pacijentima oboljelima od lupusa.

Mnogi se suočavaju s teškoćama prihvaćanja dijagnoze, ali redovita terapija, kontrola i suradnja s liječnicima mogu znatno poboljšati kvalitetu života.

“Budući da od lupusa najčešće obolijevaju žene u reproduktivnoj dobi, prirodno je da postanu zabrinute za mogućnost sigurne trudnoće. Za vrijeme moga studiranja, pacijenticama se savjetovalo izbjegavanje trudnoće, ali srećom medicina i stav struke s godinama su napredovali pa je trudnoća kod većine bolesnica koje se danas liječe u našim reumatološkim odjelima imala povoljan tijek i za majku i za dijete, uz preduvjet da je planirana i da bolesnica uđe u trudnoću s lupusom koji je u mirnoj fazi te da nema trajnih oštećenja vitalnih organa zbog bolesti”, naglasio je profesor Anić.

Veliki izazov

S obzirom na to da se lupus može pojaviti bilo kada, najčešći okidač je izlaganje sunčevoj svjetlosti, i to namjerno ili slučajno. Bolesnici s lupusom često imaju kožne promjene koje jako ovise o izloženosti suncu. Koža bolesnika pretjerano reagira nakon izlaganja suncu. Promjene se najčešće vide na nepokrivenim dijelovima tijela kao što su lice, dekolte, podlaktice. Osim sunca, okidač za bolest može biti obična nekomplicirana infekcija. Naime, u ljudi koji imaju lupus poremećeno je funkcioniranje imunosnog sustava pa nakon borbe s infekcijom imunosni sustav ne prestaje djelovati nego u nastavku aktivnosti napada vlastite organe i tkiva.

Sustavni eritemski lupus može utjecati na različite tjelesne sustave, a simptomi čak i najjednostavnije svakodnevne zadatke mogu učiniti velikim izazovom. Fizički učinci sustavnog eritemskog lupusa variraju od blagih problema do ozbiljnijih stanja i mogu uključivati: umor, kognitivno oštećenje, probleme s bubrezima, probleme s kožom, poremećaje krvi, probleme sa zglobovima.

Oboljeli od lupusa trebaju prilagoditi svoj način života. Primjerice, u profesionalnom smislu to bi značilo da po mogućnosti izaberu posao koji se obavlja u zatvorenom prostoru. Nadalje, trebaju naučiti kako izbjegavati izlaganje suncu, što podrazumijeva trajnu primjenu sredstava sa zaštitnim faktorom, korištenje pokrivala za glavu, izbjegavanje odlaska na plažu po jakom suncu. Dio ovih preporuka odnosi se na sve, ali osobe s lupusom moraju posebno paziti. Bolesnici ne bi smjeli precjenjivati svoje mogućnosti te bi u fazama aktivne bolesti trebali osigurati dovoljno odmora tijekom dana. Praktične preporuke i savjete oboljeli trebaju dobiti od svojih ordinarijusa.

Tesla jednu namirnicu nikada nije konzumirao: Hrvati je obožavaju, a on je tvrdio da je nezdrava

Zločesti ljudi

“Mislim da bi ispravan savjet bolesnicima bio da nauče tolerirati svoju bolest, ne treba je negirati niti joj dopustiti da ovlada životom, nego treba naučiti kako je tolerirati. Osim navedenog, bolesnici bi se trebali pridržavati savjeta svojih liječnika te redovito odlaziti na kontrolne preglede. Kontrolne preglede treba obavljati i kad je bolest u mirnoj fazi”, rekao je profesor Branimir Anić.

Treba istaknuti kako sustavni eritemski lupus dolazi sa stigmom i često nedostaje empatije drugih ljudi, što može negativno utjecati na mentalno zdravlje na više načina. Nerijetko, uglavnom pacijentice iskazuju razne tvrdnje poput “postala sam samosvjesnija”, “osjećam strah od pogoršanja simptoma”, “izgubila sam samostalnost”, “često imam osjećaj krivnje”, “osjećam da postajem društveno izopćena” i “muči me hoću li moći naći partnera”.

No kako unaprijediti svijest ljudi da se ne rugaju oboljelima? Prof. Anić ističe kako nekim ljudima jednostavno nema pomoći – zločestih je uvijek bilo.

“No ljude treba upoznati s činjenicom da se bolest može pojaviti s nizom različitih kliničkih slika – od vrlo blage bolesti koja praktično predstavlja isključivo blaži kozmetski defekt do vrlo teške bolesti koja zahtijeva bolničko liječenje. Smrtni ishodi su, nasreću, danas vrlo rijetki. Najvažnije je da neposredna okolina shvati i razumije s kojim se problemima bolesnik susreće”, naglasio je.

Hrvatsko reumatološko društvo aktivno radi na podizanju svijesti o lupusu i educiranju struke i pacijenata s ciljem poboljšanja zdravstvene zaštite i ranijeg prepoznavanja ove bolesti.

“Nakon dobivanja dijagnoze bolesnici se često preplaše jer je riječ o rijetkoj bolesti. Stoga bih poručio svojim pacijentima da ne očajavaju zbog dijagnoze jer i s tom bolešću mogu voditi kvalitetan život. Redovitim uzimanjem terapije, redovitim kontrolama i suradnjom s liječnicima, lupus je bolest koju je moguće uspješno kontrolirati. Iako je pacijentima ponekad teško prihvatiti dijagnozu, moje je iskustvo da će većina oboljelih prihvatiti savjete liječnika vezane uz život s lupusom”, naglasio je Branimir Anić.

Točan uzrok

Lupus može zahvatiti bilo koji dio tijela na bilo koji način u bilo koje vrijeme, često s nepredvidljivim simptomima koji mijenjaju život.

Ovo su neke važne činjenice o lupusu koje treba znati: to je ozbiljna i potencijalno za život opasna autoimuna bolest, može oštetiti bilo koji organ ili tkivo od kože ili zglobova do srca ili bubrega, razvija se kao odgovor na čimbenike unutar i izvan tijela, međutim, točan uzrok lupusa nije poznat, a simptomi dolaze i odlaze, mijenjaju se tijekom vremena, zbog čega ga je teško dijagnosticirati.

Uobičajeni simptomi uključuju bolove u zglobovima, kožne osipe, neodoljiv umor i groznice koje traju danima ili tjednima. Lupus nije zarazan, ne može se dobiti od nekog drugog. Iako ne postoji lijek za lupus, u većini slučajeva on se može uspješno liječiti ranom dijagnozom i stručnom medicinskom skrbi.

Na kraju, na pitanje postoji li preventiva da do lupusa ne dođe, profesor Anić još je jednom ponovio kako “lupus nije zarazna bolest i ne postoje preventivne mjere kao za infekcije”.

“Nadalje, lupus nije nasljedna bolest (ne nasljeđuje se od roditelja) te se ne može predvidjeti hoće li netko oboljeti od njega. No, postoje preventivne mjere kojih bi se oboljeli trebali pridržavati kako bi se smanjila vjerojatnost pogoršanja bolesti. Preventivne mjere zapravo podrazumijevaju prilagodbe načina života i životnih navika koje bi bolesnik trebao dosljedno provoditi, a koje smo već spomenuli.”

Liječnica otkrila koje piće treba najviše piti tijekom velikih vrućina: Nije riječ o običnoj vodi

‘Ne želim prestati raditi’

Svoju borbu s lupusom opisala nam je kostimografkinja Katarina Radošević Galić. “Vrlo sam otvorena kad je o tome riječ. Evo baš sam vadila krv. Nemam problema s poslom i često redatelji, suradnici, književnici i ne znaju da sam bolesna. Kako sam prihvatila bolest? Dobro, premda želim da se nađe lijek.

Ja ustvari ne želim prestati raditi zbog lupusa. Ne znam što je bio tzv. triger? Možda sunce, oduvijek mi je išla krv iz nosa, još kao dijete stalno sam se češala na plaži. Slabokrvna sam bila, ali mama kaže da je i njezin tata imao nešto na koži. Nije ni važno. Živim normalno, ne idem na bolovanje jer mi slobodni umjetnici imamo na to pravo tek nakon 42 dana. Puno puta sam ležala u bolnici. I idemo dalje. Prije sam bila radoholičarka. Lupus su mi dijagnosticirali sa 16 godina.

Sada ću imati 51. Zasad živim normalno. Imam uspona i padova kao i svi drugi ljudi, pa čak i oni zdravi. Tijek bolesti? Ne razmišljam o tome. Radim i uživam koliko mogu. Ja sam kostimografkinja, slikarica i ilustratorica. Možda je to moja prednost. Ili mana. Moje je liječenje izvrsno. Nadam se da bubrezi neće otkazati. Eto, što da kažem? Ljudi se pitaju kako tzv. celebrity imaju lupus. Pa i oni su ljudi kao i ja”, zaključila je Radošević Galić.