Tea Pavković, 30-godišnja hrabra žena, suočava se s teškom i malo poznatom bolešću – fibromialgijom. Kroz svoje iskustvo, Tea otkriva kako izgleda život s ovom kroničnom bolešću. U jednom pismu za Zagreb.info, Tea je detaljno opisala svoj svakodnevni život s fibromialgijom, objašnjavajući prirodu stanja, simptome, liječenje i neizdrživu bol s kojom se suočava. Evo njezine priče.
„Fibromialgija je složen kronični poremećaj koji se manifestira kroničnom boli po cijelom tijelu i osjetljivošću na dodir. Simptomi uključuju bolove u mišićima, zglobovima, ukočenost, glavobolje, umor, nesanicu, probleme s koncentracijom i pamćenjem. Vremenom se javljaju i dodatni simptomi. Prema Svjetskoj zdravstvenoj organizaciji, fibromialgija je klasificirana kao bolest mišićno-koštanog sustava i vezivnog tkiva (ICD 10 M79.7), iako sve više dokaza ukazuje na poremećaj središnjeg živčanog sustava.
Točan uzrok fibromialgije još nije poznat i ne postoje specifične laboratorijske pretrage za dijagnozu. Dijagnoza se postavlja na temelju simptoma i isključenja drugih bolesti sa sličnim simptomima. Procjenjuje se da fibromialgija pogađa između 2% i 6% populacije, s tim da su žene najčešće pogođene (75%-90% slučajeva).
Trenutno nema lijeka
Trenutno ne postoji lijek za fibromialgiju. Liječenje se fokusira na ublažavanje simptoma i poboljšanje kvalitete života. Dostupni su neki lijekovi i terapije koji mogu donekle ublažiti simptome kod određenih pacijenata.
Odobrena su tri lijeka za fibromialgiju: dva antidepresiva i jedan antiepileptik. Nažalost, ovi lijekovi često imaju minimalni učinak na simptome i mnoge nuspojave. Nesteroidni protuupalni lijekovi ne pomažu, a opioidi se ne preporučuju jer mogu povećati osjetljivost na bol.
Moje putovanje s kroničnom boli započelo je krajem 2016. godine, s nepunih 26 godina, nakon što sam započela svoj prvi pravi posao nakon završetka Građevinskog fakulteta. Prvo sam osjetila bol u lijevom bedru. Pretpostavili smo da je riječ o sportskoj ozljedi, no kako se bol širila i na drugo bedro, postalo je jasno da je riječ o nečem ozbiljnijem.
Nikada ne biste trebali pokrivati dasku u javnom WC-u: ‘Samo si radite veću štetu’
Koji su simptomi?
Bol se proširila po cijelom tijelu, uključujući glavu. Osjećaj boli evoluirao je u različite oblike: žarenje, pikanje, gorenje, osjećaj natučenosti, kao da imam bodljikavu žicu oko nogu, lomljenje nogu, bol na običan dodir, ukočenost, grčenje mišića. Bol je postala sveobuhvatna, ometajući svaki aspekt mog života.
Nisam mogla stajati, hodati, sjediti niti ležati bez boli. Spavanje je bilo gotovo nemoguće jer nisam mogla pronaći položaj koji bi ublažio bol. Zaspala bih tek kad bih se potpuno iscrpila, ali bol bi me ubrzo probudila.
Svaki dan započinje razarajućom boli, a potom slijedi borba s ukočenošću, hladnoćom i bolom koji prolazi kroz tijelo. Mjesecima sam živjela u ovom stanju, iz dana u dan, pitajući se koliko još mogu izdržati. Iscrpljena, vrtoglavice, mučnine, problemi s disanjem i mnogi drugi simptomi pratili su me svakodnevno.
Nema lijeka
Moji laboratorijski nalazi nisu odražavali razinu boli, niti su mogli objasniti moje stanje. Liječnici nisu vjerovali da me toliko boli jer sam izgledala zdravo izvana. Sumnju na fibromialgiju postavili su tek nakon brojnih posjeta specijalistima i mnogih pretraga. Konačnu dijagnozu dobila sam sredinom 2019. godine.
Uz fibromialgiju, dijagnosticiran mi je i mijalgički encefalomijelitis (ME/CFS), bolest poznata kao sindrom kroničnog umora. Ova bolest dodatno je pogoršavala moje stanje. Bol koju doživljavam teško je prenijeti drugima. Većina ljudi ne razumije razliku između akutne i kronične boli. Kronična bol je stalna, iscrpljujuća i nemoguće ju je potpuno ublažiti lijekovima.
Pokušavala sam različite metode liječenja, no većina lijekova imala je teške nuspojave ili nije djelovala. U jednom trenutku bila sam na opioidima, što je bilo strašno iskustvo. Proces skidanja s opioida trajao je mjesec dana, tijekom kojih sam se suočila s povraćanjem, nesanicom i intenzivnom boli.
Djevojka pokazala lice nakon što je bila ‘na zvizdanu’: ‘Otrovala sam se suncem’
Nada se najboljem
U borbi s fibromialgijom, fizioterapija je ključna, no naš zdravstveni sustav to još ne prepoznaje. Većina mog života vrti se oko pitanja ‘Boli li?’, ‘Koliko jako boli?’ i ‘Što mogu učiniti s tom boli?’. Planiram svaki dan kao ratnu strategiju, no često moje tijelo odlučuje umjesto mene. Razočaranja su postala dio svakodnevice, ali naučila sam prihvaćati situaciju kakva jest.
Najveći izazov bio je naučiti usporiti i ne pokušavati napraviti sve kad se osjećam bolje. Pretjerivanje u aktivnostima kažnjava se teškim pogoršanjem simptoma.
Ormar s lijepom odjećom koju više ne mogu nositi uvijek me podsjeća na život koji više nemam. Dok se mnogi nadaju povratku normalnom životu nakon pandemije, moja situacija je doživotna. Sve ovisi o budućim istraživanjima i mogućnostima liječenja”, ispričala je.
Komentari odražavaju stavove njihovih autora, ali ne nužno i stavove portala Dnevno.hr. Molimo čitatelje za razumijevanje te suzdržavanje od vrijeđanja, psovanja i vulgarnog izražavanja. Portal Dnevno.hr zadržava pravo obrisati komentar bez najave i/li prethodnog objašnjenja.
