Osnovi života sa sarkoidozom – Stepping Stones for Daily Living
by Dolores O` Leary
1. Simbol snežne pahulje – Svakodnevni život sa sarkoidozom ili nekim drugim zdravstvenim problemom znaci promeniti životni stav, aktivnosti, kao i nacin života u zavisnosti od same bolesti ali isto tako i u zavisnosti od podrške, nade i optimizma
koje sama bolesna osoba poseduje.
Život može postati izazov u mnogim aspektima. Niko nije u mogucnosti da nastavi dalje kao da se ništa nije dogodilo, ni pacijent a ni porodica.
Snežna pahulja je simbol sarkoidoze. Kako ni jedna pahulja snega nije ista tako ni
jedna osoba sa sarkoidozom nije ni nalik drugoj, uporedjujuci ovde razlicitost simptoma bolesti.
Osobe sa sarkoidozom mogu biti slicne, ali nikada identicne, te je potrebno puno ispitivanja i samoispitivanja kako bi se odredilo šta je najbolje za svakog pojedinca i kako bi se porodicni život i posao odvijali nesmetano dalje. Gotovo svi oko nas , svi koje volimo i poznajemo sa kojima živimo i radimo morace da nacine odredjene izmene. Najcešce su ove izmene nesvesne ili neprepoznatljive ali svakako da jesu promene.
One se mogu se postici sa vrlo malo ili cak bez predhodnog planiranja bilo da se radi o manjim modifikacijama ili totalnim izmenama nacina života.
Svakodnevni život sa sarkoidozom ili nekim drugim zdravstvenim problemom znaci promeniti životni stav, aktivnosti, kao i nacin života u zavisnosti od same bolesti ali isto
tako i u zavisnosti od podrške, nade i optimizma koje sama bolesna osoba poseduje.
Život može postati izazov u mnogim aspektima. Niko nije u mogucnosti da nastavi dalje kao da se ništa nije dogodilo, ni pacijent a ni porodica.
Snežna pahulja je simbol sarkoidoze. Kako ni jedna pahulja snega nije ista tako ni jedna
osoba sa sarkoidozom nije ni nalik drugoj, uporedjujuci ovde razlicitost simptoma bolesti.
Osobe sa sarkoidozom mogu biti slicne, ali nikada identicne, te je potrebno puno ispitivanja i samoispitivanja kako bi se odredilo šta je najbolje za svakog pojedinca i kako bi se porodicni život i posao odvijali nesmetano dalje. Gotovo svi oko nas , svi koje volimo i poznajemo sa kojima živimo i radimo morace da nacine odredjene izmene. Najcešce su ove izmene nesvesne ili neprepoznatljive ali svakako da jesu promene.
One se mogu se postici sa vrlo malo ili cak bez predhodnog planiranja bilo da se radi o manjim modifikacijama ili totalnim izmenama nacina života.

2. Dnevnici i casopisi– neophodno je da vodite zapise o svome zdravlju. Za mnoge ovo se svodi na zapisivanje datuma vakcinacije i revakcinacije. Neke osobe vode evidenciju o svome zdravlju dnevno, neke nedeljno, mesecno, ali ih vecina to ne cini
uopšte.
Neophodno je zapisivati sve vece zdravstvene probleme, hirurške intervencije, terapije. Potrebno je voditi evidenciju o rezultatima godišnjih pregleda, laboratorijskih nalaza, poželjno je sacuvati rezultate. Vrlo je važno sacuvati kako negativne tako i pozitivne nalaze. Lekovi koji su vam dati i prepisani sastavni su deo svakog zdravstvenog dnevnika. Pored doze i ucestalosti uzimanja, uvrstite ovde kada ste sa nekom terapijom poceli i kada je ona obustavljenja, i kakve je efekte , dobre ili loše ova terapija na
vas imala.
Ovakav oblik zapisa pomaže da se kasnije svega setimo, ali ovde postoji još puno prostora da se zapušu i utisci ili razmišljanja koja se odnose na neke druge aspekte života tokom
terapije, a odražavaju zapravo Vas same. Upotrebite ovaj prostor da slobodno iskažete sebe.
3. Postavite sebi ciljeve – bez cilja, život nema smisla. Utvrdjivanje ciljeva dace Vam dodatnu životnu energiju, zato je to veoma važno. Svi imamo ciljeve. Mala
deca imaju za cilj da nauce da puze, stoje, hodaju, pricaju. Studenti imaju za cilj da polože ispite. Zaposleni rade kako bi ostvarili svoj cilj- zaradu. Roditelji postavljaju sebi cilj da podignu svoju decu. Vecina ljudi planira sebi vreme za odmor, rad, vreme za penziju. Kada se medjutim pojavi zdravstveni problem ovi se ciljevi ne smeju napustiti. Nacin na koji cemo ih ostvariti u takvim situacijama zahteva posebnu pažnju. Onda kada više nema cilja život je izgubio svrhu.
Postavite sebi ciljeve koje možete ostvariti. Rasporediti ih kao kratkorocne, srednje rocne i dugorocne. Ciljevi koje ste sebi postavili moraju biti ostvarljivi ili cete ubrzo biti obeshrabreni i izgubiti inicijativu.
Snovi su posebna kategorija. Ukoliko želite nešto da ucinite a sasvim je izvesno da je to malo verovatno, stavite to u ovu kategoriju snova. Uredu je. Snovi su kategroija koja se obicno ne može ostvariti ali imate pravo na svoje snove.
4. Vreme za odmor i relaksaciju – svaki vaš dan trebalo bi da ima neko vreme koje cete provesti sami, opušteni i u razmišljanju. Ovo bi bilo vreme koje cete iskoristiti da nccinite svoj sopstveni inventar dogadjaja u životu.
Kako ste proveli vreme od poslednjeg perioda iskorišcenog za odmor i relaksaciju, koji su vaši ciljevi u živitu, šta su prioriteti, da li je potrebno da izmenite svoje ciljeve, postavite nove i pokušate da analizirate na pravi nacin i u potpunosti iskoristivost vaše maksimalne energije.
Vreme odmora i razmišljanja je vreme kada najbolje možete postaviti sebi ciljeve, trenutne, kratkorocne i dugorocne, razmišljati o najboljim danima vašega života, razmišljati kako bi život mogao da izgleda i istovremeno šta da ucinite kako biste
ostvarili ovu svoju viziju života.
Ukoliko ste vec upotrebili ovaj metod, onda vi vec imate neku svoju sigurnu osnovu ili bolje reci idealnu osnovu u koju možete sebi dozvoliti i da mentalno odlutate kako biste se relaksirali od stresa.
Na temu upotrebe zdravog misaonog procesa u svrhe relaksacije postoji mnoštvo programa, knjiga, audio – video traka koje su i ovde dostupne.
5. Duhovna- spiritualna orijentacija -duhovnost može imati mnogo formi. Svaka osoba prirodno teži svome sopstvenom izboru duhovnog. Za neke to može biti cak jednostavno putovanje ili izlet u prirodu gde može naci mir i spokojnost u odnosu sa prirodom. Za neke duhovnost može simbolizovati citanje knjige, cak prave teološke kao na primer Biblije ili slicnih knjiga.
Svaka osoba zapravo se okrece izvoru neke svoje unutarnje konsolidacije koji u potpunosti zadovoljava njene ili njegove potrebe.
Aktivno ucešce i / ili ucenje to zavisi od licnog izbora. Svejedno da li se sa sarkoidozom borite individualno ili ste ukljuceni u široku mrezu onih koji rade na pomoci obolelima kao sto su udruženja, duhovna orijentacija je znacajni izvor ohrabrenja u
suocavanju sa buducnošcu.
Cuda se ipak dogadjaju. Ovi iznenadni preokreti koje nazivamo CUDA, cesto su posledica vere koju osoba ima. Verovanje u moguce , verovanje u naizgled cudo deo je
duhovnosti i fokus terapije kako fizicke tako i psihicke, odnosno emotivne.
6. Zdravstvena zaštita – Ukljucite se u program zdravstvene zastite. Odlucite se za tim zdravstvene zaštite kome možete da verujete, sa kojim možete da razgovarate i aktivno ucestvujete u odlukama o vašem programu lecenja. Ovo je veoma važno.Ukoliko ne možete da razgovarate sa svojim lekarom primarne zdravstvene zaštite, trebalo bi da nadjete nekoga lekara sa kojim to možete. Ovo i nije baš tako lako i može zahtevati ozbiljno vreme i strepljenje.
Sarkoidoza je oboljenje koje ne razumeju mnogi lekari, a narocito ne bolesnici ili clanovi njihovih porodica. Ovo podrazumeva mnoštvo pitanja, ukljucujuci i primenu brojnih
dijanostickih i monitoring testova i bez potpune saradnje obe strane, bolesnika i porodice kao i lekara ni jedan dijagnosticki ili terapijski program nece biti adekvatno ostvaren.
Standardna terapija za sarkoidozu su kortikosteroidi, koji mogu imati svoje brojne neželjene efekte, koji sa svoje strane vode ponekad u nove zdravstvene probleme. Ovo zahteva stalni nadzor i kontrole zdravstvenog osoblja. Cesto lekovi korišceni u terapiji sarkoidoze imaju svoje neželjene efekte koji zahtevaju ceste oftalmološke preglede i / ili preglede uzoraka krvi. Cak i kada su ovi nalazi normalni, potrebno ih je redovno pratiti i kontrolisati jer se neželjeni efekti terapije mogu pojaviti cak i po prestanku
terapije.
7.Stres – je deo svakodnevnog života svake osobe, bilo da je ona zdrava ili bolesna. Naravno, kada se ne osecate dobro i stres se dožiljava mnogo ozbiljnije i komplikovanije nego inace. Ne pokušavajte da se sa stresom borite sami. Svaki teret
je lakši kada se sa nekim podeli. Na vama je da odlucite ko može biti vaša podrška, vaš savetnik i prijatelj.
Porodicni lekar je taj koji poznaje pacijenta u potpunosti, fizicki, socijalno,emocionalno i duhovno. Sa današnjim nacinom života medjutim, osobe sa zdravstvenim problemima moraju imati nekoliko lekara istrovemeno
a zapravo ih ni jedan ne upoznaje u potpunosti.
Koliko je uloga stresa u životu bolesnika zapravo nepoprepoznata ako ne i sasvim
zanemarena? Znaci, oboleli, vi ste upravo ti koji morate biti sami svesni uticaja stresnih situacija na vaš život. Ovde ce vam ponovo pomoci vodjenje neke vrste dnevnika kako biste se fokusirali na odredjene oblasti svoga života.
Svaki stres u vašem životu morate prepoznati. Nekih cete moci vrlo lako i uz sasvim malo truda da se sami rešite. Neke stresne situacije cete moci da modifikujete ali ce postojai i neke stresne okolnosti sa kojima necete moci baš ništa da uradite. Pojedine stresne situacije zahtevaju pomoc profesionalaca. Možda je potrebno da se u nekim okolnostima vaš život dramaticno izmeni kako biste se rešili stresa.
8.Depresija – depresija nije jednostavan problem i ne treba je olako shvatiti. Takodje sa depresijom bolesnik ne može da se sam izbori.Simptomi depresije mogu se tretirati i medikamentozno ali dok se sam uzrok depresije ne pronadje ovo može i da potraje.
Sa dostupnom , dosta popularnom literaturom osoba danas može biti u stanju da vrlo lako otkrije nacin na koji mu je pomoc u ovakvim prilikama potrebna. Dugotrajna bolest upravo predstavlja vid depresije.
Prolazak kroz proces sopstvene konsolidacije može pomoci bolesniku a i clanovima porodice da prihvate cinjenicu o narušenom zdravlju na lakši nacin. Sporo prilagodjavanje na
novonastalo stanje bolesti ponekada je mnogo teže nego nagli gubitak zdravlja kao na primer pri saobracajnim nesrecama ili srcanom udaru. Cesto se ovaj spori proces i ne prepozna na pravi nacin te tako i dobronamerni saveti mogu biti sasvim pogrešni.
Poremecaji sna danas se navode kao jedan od uzroka depresije. Sa jedne strane uzroci poremecaja sna odnose se na plucna oboljenja, sa druge na hronicni bol. I sam stres može biti uzrok poremecaja sna. U sarkoidozi pristni su jedan a moguce i svi od navedenih uzroka Ovde ce ponovo dnevnik pomoci u prepoznavanju možda i skrivenih ,neprepoznatih zdravstvenih problema , koji kada se jednom prepoznaju i lece, znacajno pomažu celokupnom izlecenju. Kroz diskusije o osecaju potištenosti i depresivnosti sa vašim lekarom steci cete bolje razumevanje za bilo koje oboljenje.
Ljutnja i bes – osecaj ljutnje može biti ponekad od koristi, mada može biti i bolan. Na koji nacin vi ovom problemu pristupate upravo pogadja vaše zdravlje.
To je takodje jedna od karika u lancu sospstvene konsolidacije. Sama ljutnja neizostavno pojacava stres u životu. Ovde ponovo dnevnici i vodjenje zapisa mogu pomoci da se prepozna i skriveni bes, a ovo takodje može biti i najbolji nacin da se bes prevazidje.
Sam cin pisanja o besu i ljutnji najcešce minimizira ovaj osecaj. Razgovor je ovde jedna od formi kako da se bes prevazidje. Poseban prijatelj koji vas razume i pomaže vam da se oslobodite ljutnje i besa, veoma je dobra podrška. Pravi prijatelj je onaj koji vam pomaže onda kada je to vama potrebno i bez obzira na cinjenicu šta vam je potrebno. Imajte to na umu.
Promene raspoloženja mogu biti i posledica terapije. Clanovi porodice i bliski saradnici na poslu treba da znaju da bolesnik uzima terapiju kortikosteroidima koja može imati i ovakve neželjene posledice. Bolesnici moraju vremenom nauciti da odbace situacije
koje ih cine ljitima a upravo osobe iz porodice i najbliži saradnici im mogu pomoci u teškim trenutcima.
10. Ogranicenja – nikome nije lako da prihvati cinjenicu da odjednom više ne može da radi sve što je do pre nekoliko dana radio. Nije problem u starenju ili odrastanju. I ovo verovatno nije razlog trenutnog gubitka pamcenja ili mišicne slabosti. Razlozi su sledeci: oboljenje kao što je sarkoidoza može dovesti do ovakvih simptoma narocito ako su
zahvacena pluca. Redukcija kiseonika u celijama organizma može uzrokovati i usporenost moždanih funkcija. Mišicima je takodje potreban kiseonik za rad. Kada se celijama organizama ogranici snabdevanje energije, normalno je da i telu treba ograniciti
aktivnost.
Ne pokušavajte da intenzivirate umni rad dok vežbate ili neposredno posle toga. Dajte svom telu vremena da se oporavi. Ukoliko je potreban dodatak kiseonika, prihvatite i to imajuci na umu pozitivne efekte koje ce vaš organizam ovim postici i poboljšajte na taj nacin kvalitet života. Ukoliko cak i kolica omogucavaju uživanje u poseti na primer Zoološkom vrtu u kojoj cete uživati, pa prihvatite i kolica.
Upotreba pomagala omogucice bolesnicima mnogo manje ogranicenja nego što ce im borba protiv ovih pomagala koristiti.
Svaka promena je teška. Ukoliko su promene manje to ih je lakše prihvatiti. Onda kada telo ima probleme što se ranije uvede bilo koja adapatacija na novonastalu situaciju to ce ubuduce život imati manje ogranicenja.
11. Smeh – pozitivna energija smeha je vec dugo poznata kao dobro sredstvo u
lecenju. Zdrav smeh oslobadja endorfine u mozgu koji deluju kao prirodni analgetici. Humor nam pomaže da vidimo nas same i svet oko sebe u novom svetlu.
12. Alternativna rešenja – preventiva je obuhvacena programima zdravstvene zaštite odnosno preventive. Pridružite se nekoj od alternativnih terapija, promovišite teoriju da ce organizam uspeti da izleci sam sebe ako mu se da šansa. Režimi totalnog
zdravlja mogu se naci u hrani koju jedemo, procišcavanju vazduha koji udišemo, vode koju pijemo. Realno mi svi znamo da ovo i nije baš tako jednostavno u današnjem svetu zagadjenja.

13. Hrabrost i nada – nikada nemojte odustati! Za ovakav cilj svakako da vam je potrebna beskrajna hrabrost, zapravo veština da se život ispuni sa mnogo više pitanja
nego odgovora .Prihvatite vašu bolest, sa pozitivnim stavom, kontrolišite vi vašu bolest a ne ona vas, i živite tako da vam svaki sledeci dan bude ispunjen uživanjem.